[转贴] SARS六周年:被遗忘的后遗症人群

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本帖最后由 alon40 于 2009-6-13 12:33 编辑

边幻云一家人手中拿的都是残疾人证

武震给记者发来短信：“今天对你们说出来，我心里好受多了，因为我不知道和谁倾诉，就一直压在心底，这些日子我一直在不断调整自己，因为我已经在崩溃的边缘了。”

2009年，张立洁这组名为《SARS背影——被遗忘的SARS后遗症人群》的照片，入选第三届广州国际摄影双年展，展至7月19日。

“我决定要前十年”
武震至今很欣慰自己2003年没传染任何人，要不然“一辈子都抬不起头来”。她也很感激当时的院长，在未确诊前，院长为了安慰她，特意没有戴口罩去看望。
武震是2003年4月10日感染上SARS的。那时她是北京市丰台区花乡医院内科护士，为考北大医学部的“专升本”，被派在北京大学人民医院急诊科实习。
那天晚上急诊科收治了一位老太太，后来才知道她是SARS患者。武震正好当班，只是戴着口罩，跟着医生给病人量血压，做心电图。
值完夜班回到家中，武震就开始畏寒，发烧，呼吸困难。之后确诊，武震跟医生都感染了SARS。武震被转至长辛店医院隔离病房。
住院两个月后，26岁的武震又回到花乡医院上班。那时她已听说过后遗症，很多人股骨头坏死了，病友让她做检查，觉得她“走路姿势都不正常”。仗着年轻和运气，武震“觉得自己挺好的”。
10月份，武震做核磁共振检查，检查报告上写着“双股骨头无菌性坏死”，她光看见“无”了，还直乐。
到积水潭医院做治疗，医生直截了当告诉她：回家马上拄拐、坐轮椅，减轻负重，等着换人工关节。
武震说自己是全北京医护人员里关节坏得最多的，除了两个肘关节是好的，其余全都是坏的。看着X光片，她心里直打鼓：完了，将来要都换关节的话，我不成了机器人了么。
她想做植骨，简单说就是从胯骨上取出一小块，凿碎了补到股骨头的缝隙里，植骨比换关节轻——换的钛合金人工关节只能管10到15年，之后又得重新更换。但医院不敢植骨，治SARS用了那么多激素后，武震的骨质疏松相当厉害，没准敲进去的那骨头就把原来的股骨头给震碎了。“我记得，我和我妹，就在新街口，站在那儿哭。”武震试图笑着说，实在忍不住，啜泣了一声。
2007年1月，靠药品和疗养保守治疗了几年后，武震左侧股骨头还是塌陷。她坚持做了植骨手术，可惜感染，手术等于失败。如果再做工伤鉴定，她估计要从原来的七级上升为五级了。
现在武震又在小汤山疗养了两个月，腿部、腰椎两旁的肌肉都长得挺好。但左腿关节仍然活动很不利索，勉强抬腿，离地一尺都不到。有时换裤子还得妈妈帮忙。
她男朋友提过，等她能正常走路了就登记结婚，家里也都置办好了家俱。张立洁有次去小汤山疗养院看望她，她正拄个小拐棍，“像个小企鹅一样”使劲地走。武震的后遗症慢慢恶化，结婚的事也不了了之。
武震现在想做左腿的股骨头置换手术。医院说现在换太早，十年左右肯定要换第二次，第二次换的生活质量就相差很远了。“我决定我要前十年过得好。”武震坐在病床边沿，双手撑着床面，又哭又笑。病床里侧放着几本心理学的书。武震想回医院上班。有人建议她学心理学，考一个心理咨询师的资格证，这样工作起来也不用来回走。
“我真的没有单位”
许瑞芹一脸掩饰不住的焦虑和哀戚。她的医药费从去年11月起到现在，要报销的1万多块钱还没拿到手。
2003年SARS的时候，她是北京大学人民医院的护工管理人员，医院一直没跟她签合同，名义上许瑞芹只是临时工。
SARS一来，医院急诊科的医生、护士，以各种理由申请调走了不少；许瑞芹管理的护工们则干脆玩消失。
许瑞芹没忍心走，听护士长的话，索性顶上，当半个护士用。协助留守的护士、护士长，铺床，收床，转移病人，甚至收拾垃圾，“有什么干什么”。
医院里都躲着急诊科的人走，许瑞芹她们穿的蓝色单层隔离衣、戴的口罩，只能自己消毒。
消毒也没用，感染SARS之后，她被转到地坛医院，跟她同住一间病房的北京大学人民医院的王晶，没能挺住，成为“抗击SARS九烈士”之一，名字和简单生平被刻在“抗击SARS纪念坛”的浮雕墙上。纪念碑在北京市海淀区温泉乡黛山北京市卫生局党校院内，至今也是草荒人杳。
出院后，许瑞芹还继续吃着强的松等激素药品，她并不知道过量服用激素会导致股骨头坏死等症状。“人家怎么治我们就怎么治，当时就是那种想法。”
2003年6月份，许瑞芹查出双肺有肺间质性病变，被西城区劳动局认定为“工伤”，进入北京市卫生局的“因公感染后遗症患者名单”，享受工伤医疗保险。
之后又发展出双膝缺血样改变，这是骨坏死的前期症状。平路上走着还行，一上下楼梯，膝盖就痛得受不了。为此，她把六楼的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地区的裕陵村住。
几年过去，她的老母亲至今忿忿不平：让你别去，你还非要冲在前头，这下得病没人管了吧。
自从出院后，许瑞芹就逐渐“没人管”。虽然同样是“因公”得了，同样医药费可以由工伤保险报销，但跟正式的医生、护士相比，其他待遇还不是一回事。社会上给人民医院急诊科的捐款、捐物，给抗击人员颁发的荣誉证书，都没有许瑞芹的份儿。
惟一一次领过两袋奶粉，还是发东西的人好心塞给她的。
许瑞芹也逐渐断了生活来源。感染前，她每月有1600多元的工资；因为后遗症再次住院后，由于没再工作，她就再没拿过这笔钱。回父母家住，其实也是不得已。
许瑞芹有个女儿，自己的病况，她从来不敢跟女儿讲。村子里人问起她近况，她也都强装笑脸。
2007年，她一狠心把人民医院告上了西城区劳动仲裁法庭，要求医院承认跟她有劳动关系，并补签劳动合同，“按照工伤待遇，该给我什么就给我什么”。
官司胜诉。人民医院也发来了劳动合同，只是里面标出的薪酬只有几百元，大大低于许瑞芹的期望值。她以异议的形式提出商榷意见，结果医院以为她不想签，干脆撤掉合同。
再打官司，许瑞芹就败诉了。
“找哪里都没有用，法律上没规定说得了后遗症后，劳动关系就不能解除。”她欲哭无泪。
她去申请低保，人家说她有“单位”，不符合申请条件；可是去“单位”，“单位”又说不归他们管了。
2008年，中国红十字会受北京市政府委托，给北京市后遗症患者发放补助金，有工作的，可以领“生活补助”4000元；没工作的，是8000元“生活救助”。
许瑞芹像其他没工作的人一样没有生活来源，可因为有“单位”，只能领4000元。
表面上看，许瑞芹的右腿膝盖骨坏死，并未直接影响到行走，比其他后遗症患者症状要轻一点。但随着年纪增长，她发现腰椎、颈椎慢慢都有一些不舒服，视力也下降。片刻不停的焦虑，更让她觉得身上小毛病越来越多。
她听说，因公有后遗症的医护人员里，连保健品都可以从工伤保险里报销。“我不要求保健品，我只要求生活。”
像许瑞芹这样“没人管”的临时工，据她所知就有5个，个个境况艰难。
“要是没有我妹妹就没这事了”
SARS到现在的这六年，方渤说自己是“含着眼泪，忍气吞声，在这里苟延残喘地活着”。
在2007年卫生部组织的SARS后遗症患者心理调查里，他是重度抑郁症，每个月他都得上心理诊所开抗抑郁的药。
除此之外，每天他还得几次按时服用N种药，降血压、糖尿病、降脂、补钙、增补、安眠、心脏、前列腺，还有增加免疫力的，“都吃得不愿吃了”。
很多时候，他觉得自己“是国家的麻烦，是政府的拖累，也是单位、家庭的累赘”。他家住11楼，很多次“都想跳下去”。
2003年4月16日，方渤的大姨子因SARS过世，她本来只是去北医三院看普通感冒，结果在医院里感染上SARS。后来才听说，就在头一天，医院里因SARS过世了一位甘肃老太太。
大姨子过世那天，方渤跟老伴、两个女儿跟女婿，小姨，也都同时因SARS进入胸科医院隔离治疗。再出院时，方渤的老伴也没能挺住，跟一家人阴阳两隔。
出院后大家都以为再没什么事了。听说SARS康复者的血清可能可以治疗SARS，方渤领着死里逃生的一家子也去捐献。那段时间，方渤是媒体的宠儿，连王志《面对面》也请他去做了访谈。
到2003年底，方渤家人陆陆续续出现了腿疼。一查，全家都有问题。
51岁的方渤是双侧股骨头坏死。第二年，他就做了双侧股骨头植骨手术，那是全国首例。但也没控制住骨坏死，股骨头还是塌了。
接下来两年，方渤又做了两侧的股骨头置换手术。已经可以弃拐走路后，“结果又查出我双膝骨坏死，双肩骨坏死”。
两腿，两胳膊，都24小时疼。但方渤“就是扛”。“拄棍吧，胳膊疼；拄拐也不行，只会加快肩膀的坏死。所以只能忍着。”稍微一变天，方渤立马就瘸了。“后来我也不查了，反正查出来也没办法治。”方渤破罐子破摔。“现在，我们最大的困难是，这么多年，劳动能力没有了，连生活自理能力也不行了。”
因为挥之不去的后遗症，方渤一家都患了抑郁症，2004大年三十，一家人大打出手。之后，两个女儿分别跟老公离婚。小女儿远嫁东北，跟家里人再少联系。
方渤联系到的一百多个非因公后遗症患者里，重度抑郁的不在少数。
由于政府并未下达专门针对非因公后遗症患者的报销办法，方渤联合一百多个病友，一点点向市政府争取，把SARS住院期间的费用也一点点报销。
去年7月，有关部门又答应几项：把因SARS后遗症而导致“提前病退”每年扣的2%补上，按“正常退休”发工资；每年从红十字会领取，有工作的可以领4000元，没工作的可以领8000元；只要是SARS引起的后遗症或者综合征或者并发症，在医保里面的药都可以开。“其他人的那2%今年过年前后都补上了，但我的到现在还没落实。”方渤的户口在东城区，工作单位在海淀区，两边没接洽好，补钱的时候把他给落下了。
在非因公患者里，方渤的经济情况算不错的，每月还能有2000元的退休金。其他患者经济困难的不在少数。
年近花甲的李朝东、鲍保琴，夫妻两口子都股骨头坏死。两人都只有一点点退休工资，生活困难。他特别想要一辆残疾人摩托车，减轻儿子的负担。
后遗症不光只是股骨头坏死和肺部纤维化。它还会引发其他病症，导致癌症高发。像方渤一位病友，就得了乳腺癌，做了乳腺切除手术。
那人至今仍生活在怨恨当中。她是在给妹妹陪护时感染上SARS。接着她又传染到自己正上大学的女儿。她女儿没什么后遗症。她很恨她妹妹，总觉得要是没她妹妹，就没这事了。
“你不要笑”
在广东美术馆里，张立洁展出了16张照片：8张人物，8张环境。人物一律面对镜头，眼神游离，如果不看说明，你并不知道他们发生了什么。
张立洁一开始拍的并不是这样。2007年为SARS四周年专题配发的，属于新闻摄影。比如武震，张立洁拍了她被3毫米粗的克氏针穿过的小腿。但“这些人的面目不能第一眼就被读者看到，他们的眼神和脸上的表情不能第一眼被读者看到”。李媚希望她的作品可能应该更强烈一点，从纯粹的叙事结构里走出来一些。让观众“第一眼看到照片的时候，就和他们的眼神相对”。
给武震重新拍摄的时候，张立洁把她推到病房窗前的草地上，再让她拿着几朵小花。张立洁希望武震不要表现出太多的表情。“我就跟她说，你不要笑，但她很happy。”
能在镜头前坦然微笑的患者寥寥无几。边幻云一家的照片也是有微笑，这是策展人李媚从他家一堆照片里挑出来的，其他都是不笑的。
杨璐颖是张立洁拍摄的后遗症患者里年纪最小的一个，后遗症也比较轻。2003年感染SARS时25岁。张立洁给她拍照时，她忍不住“臭美”，化妆，换服装，要张立洁拍写真。
拍到后来，张立洁遇到一家四姐妹，加上她们的母亲，一家五口人都得了SARS。她想以这一家的合影作为这组“SARS背影”摄影的结束。但那几位姐妹不想让老母亲再受刺激，没同意拍。
SARS时，张立洁正在北京师范大学念大四，临近毕业。因为SARS，她那一级的毕业论文都取消了答辩，毕业仪式更是仓促，只在校门口全班拍了一张很小的照片就完了。照片特别小，想放大认认人脸都会有马赛克。
对张立洁，SARS本来只是一个给她“留下很深记忆”的大背景。
在小汤山，张立洁还在废墟病房里捡到了一些没被带走的SARS病历，它们散落在地面上，积满灰尘。
李媚本想把这些档案与照片一起展出，张立洁设想把这些档案装在密封塑料袋里，吊在展厅的半空，跟照片错落。但美术馆担心广东人民对SARS的记忆刻骨铭心，怕这些会引起恐慌，计划只好作罢。
现在，张立洁特别想做另外一个新的拍摄选题，“想换个高兴点的”。

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