SARS六周年:被遗忘的后遗症人群
[i=s] 本帖最后由 alon40 于 2009-6-13 12:33 编辑 [/i][attach]32624[/attach]边幻云一家人手中拿的都是残疾人证
[attach]32623[/attach]武震给记者发来短信：“今天对你们说出来，我心里好受多了，因为我不知道和谁倾诉，就一直压在心底，这些日子我一直在不断调整自己，因为我已经在崩溃的边缘了。”
2009年，张立洁这组名为《SARS背影——被遗忘的SARS后遗症人群》的照片，入选第三届广州国际摄影双年展，展至7月19日。
“我决定要前十年”
武震至今很欣慰自己2003年没传染任何人，要不然“一辈子都抬不起头来”。她也很感激当时的院长，在未确诊前，院长为了安慰她，特意没有戴口罩去看望。
武震是2003年4月10日感染上SARS的。那时她是北京市丰台区花乡医院内科护士，为考北大医学部的“专升本”，被派在北京大学人民医院急诊科实习。
那天晚上急诊科收治了一位老太太，后来才知道她是SARS患者。武震正好当班，只是戴着口罩，跟着医生给病人量血压，做心电图。
值完夜班回到家中，武震就开始畏寒，发烧，呼吸困难。之后确诊，武震跟医生都感染了SARS。武震被转至长辛店医院隔离病房。
住院两个月后，26岁的武震又回到花乡医院上班。那时她已听说过后遗症，很多人股骨头坏死了，病友让她做检查，觉得她“走路姿势都不正常”。仗着年轻和运气，武震“觉得自己挺好的”。
10月份，武震做核磁共振检查，检查报告上写着“双股骨头无菌性坏死”，她光看见“无”了，还直乐。
到积水潭医院做治疗，医生直截了当告诉她：回家马上拄拐、坐轮椅，减轻负重，等着换人工关节。
武震说自己是全北京医护人员里关节坏得最多的，除了两个肘关节是好的，其余全都是坏的。看着X光片，她心里直打鼓：完了，将来要都换关节的话，我不成了机器人了么。
她想做植骨，简单说就是从胯骨上取出一小块，凿碎了补到股骨头的缝隙里，植骨比换关节轻——换的钛合金人工关节只能管10到15年，之后又得重新更换。但医院不敢植骨，治SARS用了那么多激素后，武震的骨质疏松相当厉害，没准敲进去的那骨头就把原来的股骨头给震碎了。“我记得，我和我妹，就在新街口，站在那儿哭。”武震试图笑着说，实在忍不住，啜泣了一声。
2007年1月，靠药品和疗养保守治疗了几年后，武震左侧股骨头还是塌陷。她坚持做了植骨手术，可惜感染，手术等于失败。如果再做工伤鉴定，她估计要从原来的七级上升为五级了。
现在武震又在小汤山疗养了两个月，腿部、腰椎两旁的肌肉都长得挺好。但左腿关节仍然活动很不利索，勉强抬腿，离地一尺都不到。有时换裤子还得妈妈帮忙。
她男朋友提过，等她能正常走路了就登记结婚，家里也都置办好了家俱。张立洁有次去小汤山疗养院看望她，她正拄个小拐棍，“像个小企鹅一样”使劲地走。武震的后遗症慢慢恶化，结婚的事也不了了之。
武震现在想做左腿的股骨头置换手术。医院说现在换太早，十年左右肯定要换第二次，第二次换的生活质量就相差很远了。“我决定我要前十年过得好。”武震坐在病床边沿，双手撑着床面，又哭又笑。病床里侧放着几本心理学的书。武震想回医院上班。有人建议她学心理学，考一个心理咨询师的资格证，这样工作起来也不用来回走。
“我真的没有单位”
许瑞芹一脸掩饰不住的焦虑和哀戚。她的医药费从去年11月起到现在，要报销的1万多块钱还没拿到手。
2003年SARS的时候，她是北京大学人民医院的护工管理人员，医院一直没跟她签合同，名义上许瑞芹只是临时工。
SARS一来，医院急诊科的医生、护士，以各种理由申请调走了不少；许瑞芹管理的护工们则干脆玩消失。
许瑞芹没忍心走，听护士长的话，索性顶上，当半个护士用。协助留守的护士、护士长，铺床，收床，转移病人，甚至收拾垃圾，“有什么干什么”。
医院里都躲着急诊科的人走，许瑞芹她们穿的蓝色单层隔离衣、戴的口罩，只能自己消毒。
消毒也没用，感染SARS之后，她被转到地坛医院，跟她同住一间病房的北京大学人民医院的王晶，没能挺住，成为“抗击SARS九烈士”之一，名字和简单生平被刻在“抗击SARS纪念坛”的浮雕墙上。纪念碑在北京市海淀区温泉乡黛山北京市卫生局党校院内，至今也是草荒人杳。
出院后，许瑞芹还继续吃着强的松等激素药品，她并不知道过量服用激素会导致股骨头坏死等症状。“人家怎么治我们就怎么治，当时就是那种想法。”
2003年6月份，许瑞芹查出双肺有肺间质性病变，被西城区劳动局认定为“工伤”，进入北京市卫生局的“因公感染后遗症患者名单”，享受工伤医疗保险。
之后又发展出双膝缺血样改变，这是骨坏死的前期症状。平路上走着还行，一上下楼梯，膝盖就痛得受不了。为此，她把六楼的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地区的裕陵村住。
几年过去，她的老母亲至今忿忿不平：让你别去，你还非要冲在前头，这下得病没人管了吧。
自从出院后，许瑞芹就逐渐“没人管”。虽然同样是“因公”得了，同样医药费可以由工伤保险报销，但跟正式的医生、护士相比，其他待遇还不是一回事。社会上给人民医院急诊科的捐款、捐物，给抗击人员颁发的荣誉证书，都没有许瑞芹的份儿。
惟一一次领过两袋奶粉，还是发东西的人好心塞给她的。
许瑞芹也逐渐断了生活来源。感染前，她每月有1600多元的工资；因为后遗症再次住院后，由于没再工作，她就再没拿过这笔钱。回父母家住，其实也是不得已。
许瑞芹有个女儿，自己的病况，她从来不敢跟女儿讲。村子里人问起她近况，她也都强装笑脸。
2007年，她一狠心把人民医院告上了西城区劳动仲裁法庭，要求医院承认跟她有劳动关系，并补签劳动合同，“按照工伤待遇，该给我什么就给我什么”。
官司胜诉。人民医院也发来了劳动合同，只是里面标出的薪酬只有几百元，大大低于许瑞芹的期望值。她以异议的形式提出商榷意见，结果医院以为她不想签，干脆撤掉合同。
再打官司，许瑞芹就败诉了。
“找哪里都没有用，法律上没规定说得了后遗症后，劳动关系就不能解除。”她欲哭无泪。
她去申请低保，人家说她有“单位”，不符合申请条件；可是去“单位”，“单位”又说不归他们管了。
2008年，中国红十字会受北京市政府委托，给北京市后遗症患者发放补助金，有工作的，可以领“生活补助”4000元；没工作的，是8000元“生活救助”。
许瑞芹像其他没工作的人一样没有生活来源，可因为有“单位”，只能领4000元。
表面上看，许瑞芹的右腿膝盖骨坏死，并未直接影响到行走，比其他后遗症患者症状要轻一点。但随着年纪增长，她发现腰椎、颈椎慢慢都有一些不舒服，视力也下降。片刻不停的焦虑，更让她觉得身上小毛病越来越多。
她听说，因公有后遗症的医护人员里，连保健品都可以从工伤保险里报销。“我不要求保健品，我只要求生活。”
像许瑞芹这样“没人管”的临时工，据她所知就有5个，个个境况艰难。
“要是没有我妹妹就没这事了”
SARS到现在的这六年，方渤说自己是“含着眼泪，忍气吞声，在这里苟延残喘地活着”。
在2007年卫生部组织的SARS后遗症患者心理调查里，他是重度抑郁症，每个月他都得上心理诊所开抗抑郁的药。
除此之外，每天他还得几次按时服用N种药，降血压、糖尿病、降脂、补钙、增补、安眠、心脏、前列腺，还有增加免疫力的，“都吃得不愿吃了”。
很多时候，他觉得自己“是国家的麻烦，是政府的拖累，也是单位、家庭的累赘”。他家住11楼，很多次“都想跳下去”。
2003年4月16日，方渤的大姨子因SARS过世，她本来只是去北医三院看普通感冒，结果在医院里感染上SARS。后来才听说，就在头一天，医院里因SARS过世了一位甘肃老太太。
大姨子过世那天，方渤跟老伴、两个女儿跟女婿，小姨，也都同时因SARS进入胸科医院隔离治疗。再出院时，方渤的老伴也没能挺住，跟一家人阴阳两隔。
出院后大家都以为再没什么事了。听说SARS康复者的血清可能可以治疗SARS，方渤领着死里逃生的一家子也去捐献。那段时间，方渤是媒体的宠儿，连王志《面对面》也请他去做了访谈。
到2003年底，方渤家人陆陆续续出现了腿疼。一查，全家都有问题。
51岁的方渤是双侧股骨头坏死。第二年，他就做了双侧股骨头植骨手术，那是全国首例。但也没控制住骨坏死，股骨头还是塌了。
接下来两年，方渤又做了两侧的股骨头置换手术。已经可以弃拐走路后，“结果又查出我双膝骨坏死，双肩骨坏死”。
两腿，两胳膊，都24小时疼。但方渤“就是扛”。“拄棍吧，胳膊疼；拄拐也不行，只会加快肩膀的坏死。所以只能忍着。”稍微一变天，方渤立马就瘸了。“后来我也不查了，反正查出来也没办法治。”方渤破罐子破摔。“现在，我们最大的困难是，这么多年，劳动能力没有了，连生活自理能力也不行了。”
因为挥之不去的后遗症，方渤一家都患了抑郁症，2004大年三十，一家人大打出手。之后，两个女儿分别跟老公离婚。小女儿远嫁东北，跟家里人再少联系。
方渤联系到的一百多个非因公后遗症患者里，重度抑郁的不在少数。
由于政府并未下达专门针对非因公后遗症患者的报销办法，方渤联合一百多个病友，一点点向市政府争取，把SARS住院期间的费用也一点点报销。
去年7月，有关部门又答应几项：把因SARS后遗症而导致“提前病退”每年扣的2%补上，按“正常退休”发工资；每年从红十字会领取，有工作的可以领4000元，没工作的可以领8000元；只要是SARS引起的后遗症或者综合征或者并发症，在医保里面的药都可以开。“其他人的那2%今年过年前后都补上了，但我的到现在还没落实。”方渤的户口在东城区，工作单位在海淀区，两边没接洽好，补钱的时候把他给落下了。
在非因公患者里，方渤的经济情况算不错的，每月还能有2000元的退休金。其他患者经济困难的不在少数。
年近花甲的李朝东、鲍保琴，夫妻两口子都股骨头坏死。两人都只有一点点退休工资，生活困难。他特别想要一辆残疾人摩托车，减轻儿子的负担。
后遗症不光只是股骨头坏死和肺部纤维化。它还会引发其他病症，导致癌症高发。像方渤一位病友，就得了乳腺癌，做了乳腺切除手术。
那人至今仍生活在怨恨当中。她是在给妹妹陪护时感染上SARS。接着她又传染到自己正上大学的女儿。她女儿没什么后遗症。她很恨她妹妹，总觉得要是没她妹妹，就没这事了。
“你不要笑”
在广东美术馆里，张立洁展出了16张照片：8张人物，8张环境。人物一律面对镜头，眼神游离，如果不看说明，你并不知道他们发生了什么。
张立洁一开始拍的并不是这样。2007年为SARS四周年专题配发的，属于新闻摄影。比如武震，张立洁拍了她被3毫米粗的克氏针穿过的小腿。但“这些人的面目不能第一眼就被读者看到，他们的眼神和脸上的表情不能第一眼被读者看到”。李媚希望她的作品可能应该更强烈一点，从纯粹的叙事结构里走出来一些。让观众“第一眼看到照片的时候，就和他们的眼神相对”。
给武震重新拍摄的时候，张立洁把她推到病房窗前的草地上，再让她拿着几朵小花。张立洁希望武震不要表现出太多的表情。“我就跟她说，你不要笑，但她很happy。”
能在镜头前坦然微笑的患者寥寥无几。边幻云一家的照片也是有微笑，这是策展人李媚从他家一堆照片里挑出来的，其他都是不笑的。
杨璐颖是张立洁拍摄的后遗症患者里年纪最小的一个，后遗症也比较轻。2003年感染SARS时25岁。张立洁给她拍照时，她忍不住“臭美”，化妆，换服装，要张立洁拍写真。
拍到后来，张立洁遇到一家四姐妹，加上她们的母亲，一家五口人都得了SARS。她想以这一家的合影作为这组“SARS背影”摄影的结束。但那几位姐妹不想让老母亲再受刺激，没同意拍。
SARS时，张立洁正在北京师范大学念大四，临近毕业。因为SARS，她那一级的毕业论文都取消了答辩，毕业仪式更是仓促，只在校门口全班拍了一张很小的照片就完了。照片特别小，想放大认认人脸都会有马赛克。
对张立洁，SARS本来只是一个给她“留下很深记忆”的大背景。
在小汤山，张立洁还在废墟病房里捡到了一些没被带走的SARS病历，它们散落在地面上，积满灰尘。
李媚本想把这些档案与照片一起展出，张立洁设想把这些档案装在密封塑料袋里，吊在展厅的半空，跟照片错落。但美术馆担心广东人民对SARS的记忆刻骨铭心，怕这些会引起恐慌，计划只好作罢。
现在，张立洁特别想做另外一个新的拍摄选题，“想换个高兴点的”。 我觉得国家应该设立专项基金来帮助这些SARS后遗症患者，换个人工关节要几十万，还要长期服用抗排异药物，十年后换一次关节，又是几十万… 有点不了解，非典不是针对于人的呼吸道，怎么会有后遗症造成股骨坏死？ 说是“过量服用强的松等激素药品会导致的股骨头坏死等症状”:face8: 大规模持续使用激素治疗造成的后果。 貌似就是这样，我们熟悉的妙手仁心第三部里，就有对SARS后遗症的描写，病人都很可怜，只不过我们没有关注而已 [quote]我觉得国家应该设立专项基金来帮助这些SARS后遗症患者，换个人工关节要几十万，还要长期服用抗排异药物，十年后换一次关节，又是几十万…
[size=2][color=#999999]嘉城 发表于 2009-6-13 13:55[/color] [url=http://www.jiacheng.sh.cn/redirect.php?goto=findpost&pid=250131&ptid=53584][img]http://www.jiacheng.sh.cn/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
是啊，要花很多钱，人也受罪，唉~ 好可怜................. 太恐怖了！~看的我心里没法形容，真的是以为非典结束就结束了，没有想到痊愈的人这么痛苦！不知道这样的人群多不多，新闻里一点都没有听说~好难受，人类太渺小太脆弱了！~还有接二连三的名人去世，健康人想想这些都会抑郁，何况那些当事人呢！~ [quote]太恐怖了！~看的我心里没法形容，真的是以为非典结束就结束了，没有想到痊愈的人这么痛苦！不知道这样的人群多不多，新闻里一点都没有听说~好难受，人类太渺小太脆弱了！~还有接二连三的名人去世，健康人想想这些都会 ...
[size=2][color=#999999]babiworld 发表于 2009-6-13 22:57[/color] [url=http://www.jiacheng.sh.cn/redirect.php?goto=findpost&pid=250257&ptid=53584][img]http://www.jiacheng.sh.cn/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
如果没有看到这篇报道，我也觉得非典已经结束了，现在那些“痊愈”的患者们用一句话来形容最贴切了：好死不如赖活着 啊，这样啊，还以为治好就没事了哦 不过大家可以放心的是上海的一些大型医院的医疗氛围还是以人为主的！不像某些军队医院或者外地医院的氛围是以医疗本身为主。我一直在假设的想，如果付彪和最近死的罗京如果是在上海的大医院，比如瑞金医院治疗，也许结果会改变！只是一家之言，个人之言！大家可以从媒体上说的两个人的治疗过程可以有所感悟！ 中国特色——过河拆桥！
每天领导们在台上大声疾呼——“先进性教育”、“三个代表”、“科学发展观”，但一转身就在台下“GP倒灶”。又是一大中国特色。
反正，现在看不懂的事情都可以冠之于“中国特色”。 原来“SARS”还有这么严重的后遗症，现今“可防可控可治”的“甲流”是不是也会一样的后遗？恐怖的。。。 [quote]不过大家可以放心的是上海的一些大型医院的医疗氛围还是以人为主的！不像某些军队医院或者外地医院的氛围是以医疗本身为主。我一直在假设的想，如果付彪和最近死的罗京如果是在上海的大医院，比如瑞金医院治疗，也许 ...
[size=2][color=#999999]xiangdiliu 发表于 2009-6-15 08:52[/color] [url=http://www.jiacheng.sh.cn/redirect.php?goto=findpost&pid=250515&ptid=53584][img]http://www.jiacheng.sh.cn/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
不是很懂..... 真的很同情。 呵呵，简单一句话：不可过分相信医生的治疗，但是上海的一些特大型医院的医生人文素质还是可以的！
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